Tanker etter AiR i Rauland

Fra NAV utgikk det et budskap tidlig i 2018 til min lege om at han måtte søke meg inn på et rehabiliteringsopplegg for at jeg skulle få AAP (Arbeidsavklaringspenger for dere som ikke kjenner NAV så godt).

I mai 2017 fikk jeg diagnosen ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati). Denne diagnosen fikk jeg av en av vårt lands fremste spesialister på denne lidelsen, en spesialist som NAV «underkjenner», og hvorfor? Jo, etter sigende fordi han skriver ut temmelig likelydende epikriser til dem som er rammet av sykdommen. Hvordan kan man egentlig skrive ut veldig forskjellige epikriser på en sykdom som har de samme symptomer for dem som blir rammet?

Jeg kom til Rehabiliteringssenteret AiR 22. august 2018 for et opphold på 4 uker. Oppholdet besto i en kombinasjon av fysisk aktivitet og undervisning, som regel cirka 2 timer per dag totalt. Jeg fulgte det obligatoriske opplegget gjennom hele opplegget, skjønt jeg hadde lyst til å «hoppe av» en del av aktivitetene da symptomene ble verre. Meldte meg først på riding, men kuttet ut etter 2 økter. Ved slutten av oppholdet var helsen min verre enn ved starten av oppholdet.

Da vi fikk «epikrisen» til gjennomlesning, var ikke konsentrasjonsnivået mitt på sitt beste, og jeg overså (og derved «godtok»?) nok mange formuleringer som jeg normalt ville protestert mot. ME er en fysiologisk sykdom og kan ikke «kureres» ved hjelp av gradert trening eller andre fysiske eller psykiske opplegg. Heldigvis er det slik at folk yngre enn meg har mye større sjanse for å bli friske eller iallfall bli mye bedre (gudene vet hvorfor…). Måtte det bare skje raskt med alle mine venner fra oppholdet!

I det hele tatt: AiR virker på mange måter som NAV sin forlengede arm. De kan bare forsvare sitt opplegg ved å omfavne NAV sin definisjon av ME (biopsykososial forståelse) som avviker fra det som nyere forskning viser. NAV skal ha «alle» tilbake i jobb, koste hva det koste vil. NAV er tydeligvis ikke til for oss som må bruke deres «tjenester» og som ikke har en «lett diagnostiserbar» sykdom.

Når noen med ME-diagnose rapporterer om psykiske problemer er det nok i hovedsak på grunn av NAV og ikke på grunn av sykdommen. NAV skaper rett og slett psykiske problemer ved sin holdning til ME-syke.

Det jeg ikke, til nå, har skrevet om, er alle de vidunderlige menneskene som jeg var sammen med de 4 ukene. Jeg kan ikke nevne dem alle, og det ville ikke vært rettferdig bare å nevne noen: Jeg ble så glad i alle sammen! De var så forskjellige, men vi hadde en ting felles: At vi ville bli kvitt denne sykdommen og komme oss tilbake til et normalt liv og i jobb. For en gjeng! Kan ikke huske at jeg har blitt kjent med så mange herlige mennesker på så kort tid. Selv en gamling som meg følte meg inkludert. Det er det eneste jeg savner fra AiR: Mine venner i «raud gruppe». Håper vi kan treffes igjen!

Ovenstående ble skrevet kort tid etter oppholdet, men jeg la det ikke ut da jeg opprinnelig skrev det (noen dager etter tilbakekomst fra AiR).
Nå er det blitt midt i desember, og det jeg vet nå er: Jeg ble verre etter oppholdet på AiR, og helsen har ikke blitt bedre i tiden som har gått. Føler meg litt «dum» som forsøkte å holde tritt med den aktivitetsplanen de hadde lagt opp til på AiR: Lå på sengen mye av tiden utenom de fastsatte aktivitetene, uten at jeg greide å «hente meg inn». Den siste uken kuttet jeg ut det meste av aktiviteter.

«Epikrisen» fra AiR er basert på observasjoner i mindre enn 10% av tiden jeg tilbrakte der (og det gjelder alle i gruppen). Er altså ikke særlig velfundert…